2апреля Всемирный день распространения информации об аутизме

Что где можно прочитать об аутизме и работе с аутичными детьми в интернете, книги, передачи т.д., ссылки на полезные ресурсы

2апреля Всемирный день распространения информации об аутизме

Сообщение Jeanne » 06 мар 2012, 07:17

2-го апреля 2012 года мировое сообщество пятый раз будет активно справлять«Всемирный День распространнения информации о проблеме аутизма». Всех желающих просим присоединиться к акции "Light It Up Blue". В рамках этой акции осветите свои здания огнями синего яркого света вечером 1 и 2 апреля
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 21 мар 2012, 20:16

Я тут подумала, что наш комплекс "Мельница" очень будет в тему! Нужно будет сфоткть его ночью, когда он освещен синими огнями
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 27 мар 2012, 16:08

Обращение к Всемирному дню распространения информации об аутизме


Представьте, что вы проснулись на другой планете. Здесь все по-другому, все не так. Каждый звук настолько силен, что режет слух, каждый запах сбивает с ног… Вас накрывает волной ощущений с головой, и Вы барахтаетесь в этом море, пытаясь как-то выплыть на поверхность. Вы пытаетесь приспособиться к этому чуждому и порой враждебному миру.… Чтобы выжить. Но иногда что-то становится просто невыносимым до боли, и все, что Вам хочется – это отгородится, заткнуть уши руками и закричать – да выключите Вы, наконец этот ужасный звук! (или запах или свет…)

А, может быть, все совсем иначе? И на этой планете все окутано ватой, все звуки, запахи, все ощущения вязнут в ней, не успевая дойти до ваших органов чувств. И все, что вы получаете, это лишь слабые отголоски ощущений… Что вы будете делать? Как нащупать ту нить, соединяющую Вас и эту вязкую реальность? Вы как слепец пойдете наощупь, разрывая эту густую вату, пробуя ощутить этот мир хоть каким-то способом, хотя бы на вкус, хотя бы на запах, хоть как-нибудь! Ловя каждый звук, и в каждой найденной песчинке, видя драгоценность...

А теперь представьте, что все, что Вы знаете в этой жизни – это одна из этих планет, или может быть из еще 100 или 1000 других, невообразимых, порой пугающих, порой сбивающих с толку. Это ваш мир. Вы родились в нем, но неприспособленны к нему... Так я представляю себе мир, каким видят и воспринимают его те, кто рядом с нами, одни из нас, внешне неотличимые, но такие иные, как люди с других планет, аутисты. Говорят, что каждый человек – как отдельная планета, но для аутистов это верно в еще большей степени. Каждый из них живет на своей планете и пытается приспособиться, как умеет, как может.

Им нужна наша помощь и наше понимание и наша терпимость. И порой 3-5-7-летний ребенок, орущий и катающийся по полу в супермаркете, на самом деле вовсе не избалован родителями, а оглушен и напуган до невозможности навалившимися на него ощущениями. Или, может быть, это единственный доступный ему способ выразить свой протест, достучаться до нас из его "ватной" реальности. И его маме, в этот момент пытающейся помочь своему ребенку, совсем не нужны Ваши замечания или неуместное внимание, все, что ей нужно - это немножко понимания и терпимости, а иногда элементарная физическая помощь, вовремя поддержанная дверь или поданная сумка.


Уже 6-й год 2 апреля отмечается по всему миру, как Всемирный День Распространения Информации об Аутизме. На сегодняшний день, каждый 100-й ребенок в мире страдает расстройством спектра аутизма. Это более 67 миллионов человек в мире. Распространение аутизма независимо от расовой принадлежности, региона проживания, социального или имущественного статуса родителей. Аутизм чаще встречается у мальчиков (соотношение девочек и мальчиков примерно 1:4).

Большинство научных исследований природы аутизма пришли к выводу, что аутизм имеет генетический характер, на развитие которого оказывает влияние внешние факторы. Однако общей генетической модели пока не существует. Не исключается также возможность приобретенного характера аутизма, который может быть вызван, как перинатальными (токсические воздействия, вирусные инфекции во время беременности) и постнатальные факторы (осложнения от вакцинации, токсические поражения, инфекционные болезни, иммунодефицит). Проявления аутизма различны по степени расстройства, от незначительных странностей поведения до полного ухода в себя, отсутствия речи и снижения интеллектуальных способностей. Детей аутичного спектра развития объединяют проблемы с налаживанием социальных связей, они не умеют играть и сторонятся окружающих. У них значительные сложности в общении, и с помощью речи и без нее. Им трудно понять наши и выразить свои эмоции и чувства. У них может отсутствовать речь совсем, или они будут часами повторять любимую фразу, цитировать мультфильмы и стихи. Их игры и поведение носят стереотипный характер. Они боятся и избегают изменений. Им страшно смотреть в глаза собеседнику, им тяжело находиться в местах, где большое скопление людей, резкие звуки и яркий свет вызывает у них острую боль. От страха они могут кричать, махать руками, падать на землю и бежать, куда глаза глядят, и этим они пугают окружающих.

Они ведут себя так не потому, что они невоспитанные, они иные.

Мы просим отнестись к ним с пониманием и терпимостью.


http://www.shodinki.com/news/obrashheni ... 2-03-27-57
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 28 мар 2012, 19:25

Мой Всемирный - счастливый день!
Фархад Артыкбаев

У каждого человека есть счастливый день. Для кого то поступления в вуз или первая любовь, рождения ребёнка или просто сделал добро. Как и у всех, у меня тоже много счастливых дней. Но хочу рассказать вам о другом “Счастливом дне”. Который очень мне дорог. Знаете есть такие дни, которые приносят не только счастье, но и добро миллионом людей. Они не обозначены красным цветом в календаре, но они так важны и нужны многим детям и взрослым. Многие даже не знают о таком дне, но я уверен что они теперь узнают о нашем счастливом дне. Это дни показывают важность этого события. Например, 15-е февраля отмечается “Всемирный днём детей, больным раком”, 21-е марта отмечается “Международный день людей с синдромом Дауна” или мой счастливый день, 2-е апреля - “Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма”. Впервые 2008-м году объявили этот день, то он стал для меня и миллионам людей, самым счастливым днём. Ведь впервые люди, начали обращать внимания на таких добрых людей, с диагнозом аутизм.

Для меня он стал счастливым днём, ведь теперь многие люди начали нас понимать и уважать. Моего сына наконец-то взяли в детский сад, поставили нам правильный диагноз. Теперь нам есть что сказать людям. В этот день проходит много мероприятий и акций в поддержку таких детей и взрослых. Что меня поразило что в этот мой счастливый день, во многих городах мира, проходит акция “Зажигаем синим цветов (Light it up blue)”. Я смотрел по телевизору и по Интернету, и я не мог остановить слёзы счастья. Когда знаменитые здания во многих городах, зажигаются синим цветом. Синий цвет - это цвет, Всемирной Организации Аутизма “Autism Speaks”.

Для меня счастливый день, это день когда мой сын счастлив и ничего не боится. Я очень рад что мой счастливый день, не только для меня счастливый, но и многим людям нашей планеты. У меня есть такое высказывания, которое придумал сам.

“Аутизм - это состояние души и сердца, а не болезнь ума, как всем иногда кажется”.

Ангелочек моего счастья!

День счастливый наступает,
Очень рады, мы так ждали.
Ангелочек мой родной,
Потерпи мой дорогой!

Я прошу тебя держись,
Молю Бога, ты проснись.
Буду я с тобой всегда,
Будем верить в чудеса!

Для меня ты самый умный,
Драгоценный, милый, добрый.
Мы ночами плохо спим,
До утра с тобой сидим.

Я не жалуюсь, нет-нет!
Очень счастлив, ты же есть.
Будем мы всегда учиться,
Верить, говорить, молиться.

Не могу я без тебя,
Богу благодарен Я!
Прилетел ты, с облаков,
Ангелочек моих снов.
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение valeryanovna » 29 мар 2012, 19:07

Вот так выглядит Эмпайр Стейт Билдинг в Нью-Йорке в ночь на 2 апреля.
EmpireStateBuilding.png
У вас нет необходимых прав для просмотра вложений в этом сообщении.
Аватара пользователя
valeryanovna
Модератор
 
Сообщения: 230
Зарегистрирован: 09 дек 2011, 12:23

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 29 мар 2012, 21:20

Наташ, надо вечерком Мельницу запечатлеть.. не хуже этого Билдинга будет :)))
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 29 мар 2012, 21:23

В 1997 году Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию о Всемирном дне распространения информации об аутизме. Эту важную дату готовятся отмечать и в Челябинске. Уже состоялся семинар профессора Бориса Алексеевича Архипова, который не только выступил с лекцией, но и провел замечательный мастер-класс с ребенком для родителей и специалистов.

При моей поддержке была выпущена брошюра «Улыбнитесь ребенку с аутизмом!». Выпуском и распространением брошюры занималась новая общественная организация «Особые семьи», деятельность которой направлена на помощь родителям с аутичными детьми.
Изображение

Активисты организации «Особые семьи» проведут два мероприятия в воскресенье, 1 апреля. В 09.00 в Семейном развлекательном центре “ПЛАНЕТА СМАЙЛС” начнется праздник для детей с диетическим угощением. А в 18.00 в конференц-зале отеля «Аврора» по адресу ул. Дзержинского, 93 для родителей состоится мастер-класс по сенсорной интеграции.

Приглашаем СМИ для освещения мероприятий.


2 АПРЕЛЯ ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОБ АУТИЗМЕ

согласно Резолюции, принятой Генеральной Ассамблеей ООН 18.12.1997


ПРИГЛАШАЕМ ВАС НА МЕРОПРИЯТИЯ, ПОСВЯЩЕННЫЕ ЭТОЙ ВАЖНОЙ ДАТЕ!


1 АПРЕЛЯ 09.00
СЕМЕЙНЫЙ РАЗВЛЕКАТЕЛЬНЫЙ ЦЕНТР “ПЛАНЕТА СМАЙЛС”
ТРК КУБА, 4 ЭТАЖ: ПРАЗДНИК ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ + ДИЕТИЧЕСКИЙ СТОЛ
участие бесплатное
приветствуется домашняя БГБК выпечка!

1 АПРЕЛЯ 18:00
КОНФЕРЕНЦ-ЗАЛ ОТЕЛЯ “АВРОРА” (ДЗЕРЖИНСКОГО 93)
УНИКАЛЬНЫЙ МАСТЕР-КЛАСС ПО СЕНСОРНОЙ ИНТЕГРАЦИИ*

«Опыт домашней сенсорной интеграции. Коллекция идей.» участие 500 руб с семьи (родители без детей).
Предварительная запись.

*Сенсорная интеграция: многие аутичные дети имеют сенсорные проблемы, от средней до сильной степени. К таким проблемам относится как гиперчувствительность, так и гипочувствительность к сенсорным стимулам. Сенсорная интеграция делает упор в первую очередь на трех органах чувств – вестибулярном аппарате (например, движении, равновесии), тактильных ощущениях (например, прикосновении) и проприоцепции (например, ощущении своих конечностей и частей тела). Определенные методы используются для стимуляции этих ощущений с целью их нормализации. А еще это просто увлекательное, веселое и одновременно полезное время, проведенное со своим ребенком!
Ведущая мастер-класса: Наталия Козенко
Ссылка на страницу Наташи: http://blogs.mail.ru/mail/natali_zubrik/

По всем вопросам обращайтесь к координаторам проекта:
Татьяна Самарцева м.т. 89227406209
Арина Плотникова м.т. 89191259570

http://pavlova-mn.livejournal.com/34504.html#cutid1
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение valeryanovna » 02 апр 2012, 05:25

Екатерина Мень в ЖЖ
2го апреля, во Всемирный день информирования об аутизме телеканал "Дождь" впервые в России посвящает практически весь свой дневной эфир проблеме аутизма. Следуя рекомендациям ООН максимально освещать в этот День эту острейшую современную проблему в СМИ, разъяснять ее обществу, рассказывать об аутизме популярно и, вместе с тем, подробно, указывая на то, что у распространения аутизма нет границ и с этой проблемой может столкнуться любой человек, независимо от его социального, этнического, территориального, конфессионального и прочих свойств.
В течение дня в студии будут эксперты, известные люди, кинематографисты, журналисты, режиссеры, психологи. Будут показаны важные и интересные фрагменты фильмов - как художественных, так и документальных, как отечественных, так и зарубежных. Аутизм будет обсуждаться и как медицинская проблема, и как социальная, и как культурная, и как образовательная.

Смотреть "Дождь" можно на сайте (начиная примерно с 12 часов дня и до вечера) http://tvrain.ru/
Аватара пользователя
valeryanovna
Модератор
 
Сообщения: 230
Зарегистрирован: 09 дек 2011, 12:23

Re: 2апреля Всемирный день распространения информации об аут

Сообщение Jeanne » 05 апр 2012, 19:05

Про подход к аутистам, диагностику, лечение, скрининг и возможность жить нормальной жизнью. В день информирования об аутизме БГ поговорил с врачом-дефектологом Анной Битовой
Когда нужно начать беспокоиться

На нашу долю нечасто выпадает говорить родителям, что у их ребенка есть какой-то диагноз, — обычно к нам приходят с этим знанием. А если такое и случается, то часто родители додумываются заглянуть в интернет и уже сами задают вопрос: «А это не аутизм?» Чтобы вовремя поставить диагноз, нужно отсматривать какие-то основные вехи развития ребенка. Надо следить, чтобы он пошел вовремя, общался, улыбался в ответ, речь появилась когда надо. Последний пункт — один из главных контролеров. Если ребенок к двум годам совсем не говорит, нужно нервничать. В этом возрасте иногда уже можно поставить диагноз. Это реально даже раньше. Но некоторые родители стараются не видеть нарушения развития, объясняют это разными вещами: он не смотрит в глаза, потому что упрямый, не говорит — не страшно, дедушка тоже поздно заговорил. Это все может быть так, но то, что ребенок при этом одержимо крутит веревочку и бегает по кругу, говорит о чем-то странном. И иногда стоит задуматься: «А может, это что-то серьезное?».


Про диагностику, гены и США

Раньше ты мог предполагать: «Наверное, у этого ребенка синдром Ретта», а сейчас ты можешь это проверить, потому что на наших глазах начали выявлять соответствующие гены. Это страшно интересно. Теперь есть надежда, что постепенно с расстройствами аутистического спектра генетической природы (синдромом Мартина – Белла, синдромом Ретта, туберозным склерозом) научатся что-то делать. Так часто случается, когда выявляют причину.

С аутизмом дела обстоят по-другому. Бывают регионы, где этот диагноз ставят страшно редко. Я помню, как коллеги из глубинки говорили: «У нас нет аутистов». «Как нет?» — «Наш психиатр такого диагноза не ставит». Но аутисты-то есть! И сейчас такие места сохраняются. А бывают регионы (в том числе и Москва), где аутизм ставят всем подряд. Например, при задержке развития, неврозах, какой-то эмоциональной проблеме. Ребенок может быть малоконтактным, но при этом совсем не обязательно аутичным. Аутизмом могут назвать шизофрению (у ребенка бывает похожее поведение), иногда аутичных детей принимают за глухих: они же могут не обращать внимания на звуки, и нужно очень внимательно наблюдать, чтобы увидеть, что на самом деле он реагирует. Бывает, вместо аутизма ставят умственную отсталость. Мне кажется, что, когда мы говорим про тяжелые нарушения развития, требуется ставить диагноз в динамике. В Америке так и делают: ребенка обследуют разные специалисты, потом предлагают прийти через три месяца, и только после этого могут поставить диагноз. У нас тоже есть такие специалисты. И не только в Москве.


Про последствия неправильного диагноза

Если у ребенка нет родителей, неправильный диагноз грозит тем, что вместо образовательного интерната больной пойдет в детский дом-интернат, где качество жизни хуже. Когда это случается с домашним ребенком, есть вероятность, что неправильный диагноз помешает ему пойти в школу. Если про аутиста решат, что он умственно отсталый, он не сможет выйти в этот мир, будет прятаться все глубже, ситуация ухудшится. Аутисту нужно бы подобрать тонкие, соблазняющие, вытягивающие к нам объекты, а его начинают жестко тренировать. Это травмирует, аутист становится менее адекватным, начинает вести себя еще более странно. Хотя при правильной диагностике, при правильном подходе его поведение можно значительно скорректировать. Он будет не без своеобразия, но это никому не помешает.


Про доступность обучения

Однако даже если все правильно диагностируют, что дальше? Предположим, ребенку поставили диагноз «аутизм». Если семья живет далеко от крупного центра, куда они дальше пойдут? В маленьком городе ведь, как правило, нет специалистов должного уровня. То есть главная беда сейчас не диагностика (она, предположим, появилась и в том или ином виде имеется), а отсутствие помощи для некоторых категорий детей. В Москве в этом смысле гораздо лучше, но все же иногда видишь взрослых ребят с нарушениями развития, сидящих дома, потому что никаких предложений по социализации нет.

Я недавно ездила в командировку в маленький город — 45 тысяч человек населения. Там видела четырехлетнего мальчика с тяжелой формой ДЦП, который не мог принять какую-то удобную позу ни лежа, ни сидя. И его водят в детский сад, где воспитатели практически весь день держат его на руках. В этом городе создали Центр социальной защиты, где открыли группу пребывания. Мама в такой ситуации может работать. В этот же центр после посещения обычной школы ездит тяжелый аутичный мальчик. В школе ему нелегко, как и окружающим с ним. А в центре педагоги ищут к нему подход, пытаются наладить контакт.


Про спасение утопающих

В городах покрупнее бывает, вообще ничего нет. Если город большой и больных детей много, родители могут объединиться, обратиться к властям. Например, в Улан-Удэ так и сделали, и в результате им выделили помещение, где сейчас будут строить специализированный центр. Что делать семьям из маленьких городов и поселков? Только переезжать. Если помощь не оказывать, из ребенка может получиться глубокий инвалид. Даже очень хорошей маме, которая хочет и может заниматься с ребенком, трудно без поддержки специалиста. Например, к нам приехала семья, в которой пятилетняя девочка не умела пить. Почему аутичный ребенок не пьет сам? Он ведь не парализованный. Потому что его довольно сложно научить. Мы с девочкой немного посоревновались в упрямстве, и в итоге она может сама пить, учится есть. Ее к нам принесли, потому что она отказывалась идти по лестнице. Но нужно было просто настоять на своем. Чтобы это понимать, родители должны иметь профессиональную поддержку. Эта семья приезжает в Москву на две недели не чаще, чем раз в три-четыре месяца, снимает квартиру. Они поискали что-то у себя в области, но все было так далеко, что проще оказалось приезжать в Москву. Однако такого количества занятий мало. В США, например, работа с аутичным ребенком занимает сорок часов в неделю. А в нашем центре надо ждать в очереди до пяти месяцев.
Про желания аутистов

Это сложно, когда аутичный ребенок не включается в коммуникацию. Это сложно не только для окружающих, но, думаю, и для него: он не может сообщить о своих желаниях. Мне кажется, аутисты все-таки хотят социализироваться. Если такого ребенка совсем долго не трогать, ему станет скучно, он будет заниматься всякой ерундой, начнутся тяжелые стереотипии (патологические, ритмические, нецеленаправленные движения. — БГ), ребенок начнет кусать себя.


Про умение договариваться

Когда ребенок упрямится, нужно договариваться. Как и со взрослыми. Все же хотят, чтобы с ними договаривались. У нас был мальчик, у которого после некоторого количества занятий пошла речь. И мама решила: почему бы не отправить ребенка в детский сад? Мне было за него немного страшно: он такой нежный, тревожный (он невротик). Выяснилось потом, что каждое утро мальчик плакал, наотрез отказывался оставаться в саду, и ничего не менялось, он не привыкал. Четыре месяца его водили в этот сад: мальчик был там по полдня, по два часа. В итоге психолог в садике сказала: «Надо его просто оставить у нас на целый день. Поплачет — золотая слеза не вытечет». Ну да, вроде бы не вытечет. Но после двух дней в саду у мальчика ночью открылась безудержная рвота. Видимо, он так отреагировал на эту ситуацию.


Про подход к аутистам

Нельзя говорить «аутисты» и подразумевать под этим что-то одно: они все очень разные. Как и люди с синдромом Дауна, как все другие люди. И по темпераменту, и по склонностям, по отношениям. Конечно, есть общие проблемы аутистического спектра. Из-за них бывает трудно установить контакт, договориться. Но если удается это сделать, бывает довольно неплохой результат.

Хороший специалист очень тонко подбирает то, что нравится ребенку. Я не могу сказать, что никогда не надо преодолевать сопротивление. Преодолевать нужно тогда, когда видно, что ребенок этого хочет. Поэтому у специалиста должна быть хорошая чувствительность. Для аутичного человека важно, что происходит вокруг, какие он слышит звуки, какие цвета есть в помещении. Это может быть травматичным. Человек, который занимается с такими детьми, тоже должен понимать, чувствовать эти вещи, уметь встать на место ребенка. Бывает, все же не хватает чего-то для общения, для установления контакта. Я объясняю для себя это тем, что оказываюсь недостаточно гибкой для ребенка или слишком шустрой.


Про отношение к аутистам

Наших детей нередко дразнят. Даже в школах для ребят с нарушениями речи. Потому что ситуации бывают тяжелые и проблемы могут быть поведенческими. Но случается, что и в неспециализированных школах хорошо относятся к таким особенным детям. Все ведь зависит от взрослых, от того, как учителя себя ведут: дети берут с них пример. Если учительница ценит такого ребенка, любит его, она научит других это делать.

Человек может прожить всю жизнь с легкими формами аутизма, и никто ничего не заметит. Мне кажется, у нас у всех свои особенности — от нормы до болезни так много градаций. И можно даже с большими отличиями от других быть нормально социализированным, быть при деле. Почитайте книги Темпл Грэндин, Ирис Юханссон. Они сами аутисты и хорошо все это описывают. У нас был случай, когда фотокорреспондент снимал наших детей на празднике два часа, потом пришел ко мне и говорит: «Набрали здоровых детей и называете их больными». Они же все такие невероятные красавцы, бегают, играют. Рядом с ним в этот момент сидел пятилетний Петя, который умеет только свистеть. Фотокорреспондент у него спрашивает: «Что будешь: сушку или печенье?» Тот свистит. На все вопросы — свистит. Этот мужчина весь белый стал: он испугался, он понял, что дети действительно больные. Когда с ними играют, со стороны очень сложно понять, что с ребенком что-то не так.

У нас на Валдае каждое лето проходит интегративный лагерь, где есть обычные дети и дети особые. Это такой маленький мирок, который дает силу всем. У моей подруги здоровые дети, и они все вместе регулярно приезжают в наш лагерь. Ее сын в этом году поступает в институт, экзамены очень сложные, но никто даже не думает о том, чтобы не ехать. У меня сейчас все мысли — про лагерь, в голове — речка, лес.


Про психиатрические больницы

Начать заниматься с человеком с проблемами развития никогда не поздно. Главное, чтобы у него или его родственников было желание. К нам приходит довольно много взрослых ребят. Они, возможно, где-то занимались, учились, потом, вероятно, были дома или лежали в больнице. И вот они приходят после десяти-пятнадцатилетнего тяжелого состояния и становятся востребованными обществом. Да, может случиться обострение, после которого человек попадет в больницу, но все равно заниматься нужно. Если я когда-то и опускаю руки, то потом их поднимаю. Вот сейчас пытались мальчика удержать от того, чтобы его не положили в психиатрическую больницу. Это аутичный мальчик. У него было обострение из-за пубертатного периода (ему тринадцать лет), и из-за эндокринных кризов очень трудно подобрать лечение. Лекарственные средства не помогают. Он бьет мебель, лампы, жует мусор. Он вышел из больницы пару месяцев назад, был дома, мы за них очень радовались. Потом ему опять стало плохо, мы с мамой до последнего пытались как-то удержать эту ситуацию: например, к мальчику домой приходили люди, отвлекали его, давали маме передохнуть. И все равно не получилось. Теперь он снова в больнице, его лечат нейролептиками, различными тяжелыми препаратами, иногда надевают на него смирительную рубашку. Бывает, терапию удается подобрать, но у него не тот случай. Думаю, такое происходит не только у нас. Я была в Германии в аналогичной клинике. У них тоже есть острые отделения — видимо, бывают редкие случаи, когда можно мало что сделать, — нужно ждать, когда пройдет этот тяжелый период.


Про лекарства

Не все аутисты принимают лекарственные препараты. В России раньше это было не так: применялась достаточно сильная терапия. Сейчас она послабее. На Западе аутистов вообще не лечат либо делают это очень аккуратно. Есть такая точка зрения, что аутизм — это не заболевание, а нарушение развития, и лечить его не нужно, если нет тяжелого, самоповреждающего, агрессивного поведения. Идеология нашего центра — минимизация лекарственного воздействия, если это возможно.


Про разногласия с родителями

У нас сейчас есть родители, признающие только нетрадиционные методы лечения. Мы можем говорить, что некоторые методы, к которым они прибегают, нам не очень нравятся. Но родители имеют право выбора, мы не можем ничего запретить. Раньше по молодости мне казалось: «Зачем же она так делает?! Я же ей сказала!» Сейчас я понимаю, что никто не знает, как правильно. Может, у мамы сработала интуиция, и так действительно будет лучше. Я помню, у нас был аутичный мальчик, мы с ним долго занимались и в восемь лет решили отправить его в школу. У него была хорошая динамика, но и я, и наш психиатр считали, что он не сможет учиться в массовой школе, потому что, хотя он и говорит, но он все-таки необычный ребенок, с большим количеством страхов, отгороженностью от внешнего мира. А мама у него очень хорошая и прекрасно его чувствовала. Она пошла в ближайшую школу и как-то смогла договориться с учительницей. Дело было не в деньгах (ни за какие деньги ты на это не подпишешься) — учительница просто вошла в ситуацию, поняла все и приняла мальчика душой. В итоге он окончил массовую школу. Никто не верил. Такой опыт, конечно, очень много дает ребенку. Я думала, что у меня просто глаз замылился и я не вижу, что аутичность не так ярко выражена. Но когда мальчик пошел в военкомат, его психиатр с порога отправил домой.

Я была в городе на юге России и обнаружила, что там всех водят к бабкам и почти никто не занимается с детьми, потому что негде. Но я не взяла на себя смелость сказать, что к бабкам ходить не надо, хотя категорически это не уважаю. Я просто сказала, что было бы хорошо заниматься. Наверное, нужно быть очень уверенным в себе человеком, чтобы говорить: «Надо так, а так не надо». У меня позиция не такая радикальная. Она возникает разве что тогда, когда детей мучают, делают им обкалывание или какие-то болезненные процедуры. В таком случае я категорически начинаю воевать и кричать, что этого делать не надо.


Про состояние родителей

Родителям очень тяжело принять то, что это с ними случилось. Если они не принимают, наверное, мучаются. Но ведь и без больных детей люди мучаются. Это выбор каждого человека. Если сделаешь из такой ситуации трагедию, поломаешься сам и не поможешь ребенку. Нужно понимать, что особый ребенок — это доверие к тебе, вера в то, что ты можешь справиться. Те, кто принимают такую ситуацию, становятся самыми великими людьми на свете.

Мне кажется, в нашей стране нельзя лишать родительских прав, когда в семье есть ребенок с особенностями развития. У нас была такая история, когда мы увидели, что мама бьет свою дочь. Мы были в ярости. Но если отнять ребенка, разве будет лучше? Мы в итоге придумали программу, как эту маму привлекать к девочке, как научить увидеть ее другой. Это была игровая терапия, когда обе они играли с психологом. И немного ситуация смягчилась. Мы пытаемся найти с родителями правильный путь. Конечно, не всегда они идут на контакт, они не обязаны, говорят: «Мы ни при чем, у нас все в порядке — помогайте ребенку». Но мы точно знаем, что, если родители идут на контакт, это хорошо. Это было не раз исследовано.

Мне нравится книга, которую написали французские родители детей с синдромом Ретта. Это очень грустный и тяжелый диагноз, потому что ты видишь распад: сначала был один ребенок, потом стал другой. С этим трудно примириться — когда знаешь, что вернуться ты не сможешь. В книгу мы добавили тексты российских родителей. Вот, например: «Маша — это пример внутренней свободы. Я учусь этому у Маши, но этому трудно научиться. В этом плане ее душа более зрелая, чем моя», «Особые дети учат жить сейчас, и ничего бы этого я не поняла, не приди ко мне Машка».

http://www.bg.ru
Ангельское терпение требует дьявольской силы.
Аватара пользователя
Jeanne
Администратор
 
Сообщения: 285
Зарегистрирован: 08 дек 2011, 20:45


Вернуться в Обмен полезной информацией

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0