valeryanovna » 09 фев 2012, 12:33
Две замечательные обзорные статьи об аутизме и способах коррекции в России с православного портала "Милосердие". Автор - Мария Солодовникова.
Ну прямо готовое руководство к действию для родителей.
Как тебя зовут? — Как тебя зовут? Что такое аутизм
С некоторых пор об аутизме говорят и пишут много. На страницах газет и журналов, в сетевых СМИ, по телевизору выступают — каждый в своем ключе — журналисты, философы, психологи, врачи, коррекционные педагоги.
Журналисты любят выходить на публику с яркими парадоксальными гипотезами, например: аутизм — это прогрессирующее заболевание всего человечества, плата за разобщенность, за отказ от живой интерактивности, за перенос социальной жизни в компьютерные сети. Или еще такое: мир становится с каждым днем все ужаснее, и особенно чувствительные дети отказываются существовать в нем, замыкаются. Психологи нередко утверждают, что аутизм — это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители — при условии, что они действительно правильно любят ребенка — способны преодолеть теплотой своей души и безусловным принятием. Психиатры считают аутизм психическим заболеванием, и до сих пор еще можно встретить мнение, что это ни что иное, как детская шизофрения.
Если ваш интерес к аутизму не праздный, если вы хотите разобраться в этом явлении, то выход один — «учить матчасть». Для пытливого ума бытовая фактура аутизма и его физиологические основы представляют собой объект куда более захватывающий, чем гуманитарные абстракции вроде «детей индиго», «инопланетян», «людей дождя» или «прототипа человека будущего». Здесь, в поле реальных фактов, а не символических интерпретаций, лежат и острые вопросы, и нестандартные ответы, и неожиданные озарения, и множество белых пятен, требующих тщательного исследования.
До сих пор нет точных и однозначных научных данных, объясняющих происхождение аутизма. Более того, если рассмотреть совокупность исследований, связывающих его с разнообразными физиологическими факторами, относящимися к сферам генетики, иммунологии, биохимии, неврологии, гастроэнтерологии, эндокринологии, если добавить к ним многообразие внешних факторов, которые могли сыграть негативную роль во время внутриутробного развития ребенка и в период младенчества, то невольно приходишь к выводу о том, что скорее всего, заболевание возникает по совокупности нескольких причин, повлекших за собой расстройство. Не исключено, что в каждом конкретном случае аутизма может быть свое сочетание и внутренних предпосылок и внешних триггеров.
В России и в ряде других стран (например, во Франции) аутизм считается психическим заболеванием, в США оно проходит по части неврологии. На самом деле, строгого разграничения между двумя ветвями нет, и та и другая работают с пациентами, у которых так или иначе страдает центральная нервная система. Неврологический диагноз ставят в том случае, если болезнь имеет ярко выраженные физические проявления (двигательные нарушения, расстройства зрения и речи, боли), психический — если проблема «в голове», т.е. нарушены эмоциональная и когнитивная (познавательная) сферы. Есть такая медицинская шутка: неврологи забрали себе все то, что можно лечить, а что не лечится — отдали психиатрам. И все бы ничего, пусть бы аутизм оставался в поле психиатрии, если бы и врачи, и родители маленьких пациентов, и психологи, и коррекционные педагоги не забывали о том, что наука и практика не стоят на месте, и то, что еще вчера считалось неизлечимым, сегодня лечится, часто с хорошими результатами, а иногда и полностью вылечивается.
Нужно сразу оговориться, что в России диагноз «аутизм» как таковой отсутствует. У нас есть «ранний детский аутизм» (РДА) и «синдром Аспергера». РДА ставят детям, но по достижению ими совершеннолетия, этот диагноз снимают, заменяя на другой, который кажется наиболее подходящим лечащему психиатру. Самое удивительное, что и «синдром Аспергера» иметь взрослому человеку в нашей стране тоже не полагается, хотя во всем мире этот диагноз признан и широко используется. Но это отдельная тема, поэтому держась в рамках данной статьи, перейдем непосредственно к раннему детскому аутизму.
Обычно родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок уже овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.
Есть такой коротенький диагностический тест, состоящий из трех вопросов:
-Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
-Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
-Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).
Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2-3-летнего малыша есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то скорее всего задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.
Аутизм — это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Малыш живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких малышей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружится на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках. Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний малыш может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.
Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за маму. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек. Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления малыша. Накормить — тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.
Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.
Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Малышка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеточкой, снимает трубку телефона и что-то лопочет на своем детском языке. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чирикать. Вслед за мамой годовалый малыш гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация — это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.
Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает), во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение, например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.
Речь у аутистов появляется позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного малыша обычно бывает не «мама», или «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» — «Как тебя зовут?» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Позже речь развивается, эхолалия может пройти к 4-5, иногда к 7-8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивают устную речь, хотя со временем учится пользоваться альтернативными методами коммуникации.
Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления? Что могут сделать родители для своего ребенка, получившего диагноз «ранний детский аутизм»? Как относится обществу к аутистам и аутизму? Поговорим об этом в следующий раз.
Лечение vs дрессура Что такое аутизм. Часть 2
При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.
Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов (среди которых обычно присутствует ноотропный препарат для стимуляции мозговой деятельности и нейролептик в качестве корректора поведения) и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма, увы, не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как в излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них. При этом все препараты данного плана обладают негативными побочными эффектами. Психиатр может назначить исследования головного мозга, сосудов шеи и головы (электроэнцефалограмму, доплер, компьютерную томографию). Это, безусловно, важные диагностические процедуры, но проблемы аутичного ребенка могут локализоваться не только в голове. Редкий психиатр направит маленького аутиста к гастроэнтерологу или к иммунологу, между тем, существует немало современных научных исследований о связи состояния желудочно-кишечного тракта с биохимией мозга, о связи аутизма с состоянием иммунной системы, о том, как образование солей в почках может способствовать усилению аутистических симптомов, о взаимосвязи аутизма и митохондриального расстройства. Родителям аутичного ребенка необходимо об этом знать и тщательно обследовать ребенка у иммунолога, эндокринолога, гастроэнтеролога, сдать ряд анализов, установить слабые звенья в цепи обмена веществ (а такие у аутичного ребенка почти наверняка присутствуют). http://www.immunculus.ru/ - Московский исследовательский центр, уделяющий особое внимание аутистам.
Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях нарушение обработки сенсорного сигнала, хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. Сигнал, воспринимаемый ребенком с нормальным слухом, зрением, тактильной функцией, неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный для обычного человека укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция. В России она пока что делает лишь первые шаги, но в Москве уже появились центры, практикующие терапию «Томатис». Кое-что родители могут сделать сами, почитав литературу и получив консультации специалистов.
Реабилитация аутичных детей — это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, порой непримиримые оппоненты. Вот, например, терапия под названием Прикладной анализ аоведения (другие названия: Прикладной поведенческий анализ, бихевиоральная терапия), в оригинале Applied Behaviour Analysis, или сокращенно — АВА. В англоязычном мире АВА считается золотым стандартом коррекции аутистов, у нас же приходится преодолевать совершенно ошибочную точку зрения на эту терапию как на вид дрессуры. Такое мнение может сложиться лишь при очень поверхностном ознакомлении с этой методикой. Очень непросто, во многом стараниями родителей-активистов, пробивает себе дорогу АВА в России. Однако если 10 лет назад родители, читавшие англоязычные интернет-ресурсы, посвященные аутизму (а русских тогда практически не было), могли только мечтать о подобном сервисе для своего ребенка, то сейчас по крайней мере в Москве, это стало реальностью.
Еще сложнее с биомедицинскими методами коррекции. Витамины, аминокислоты, жирные кислоты, минералы, пробиотики, ферменты, индивидуально подобранные на основании анализов для конкретного ребенка способны производить существенные положительные сдвиги и в физическом состоянии и в развитии ребенка, однако многих смущает отсутствие доказательств эффективности тех или иных преператов, полученных в широкомасштабных клинических испытаниях. Проблема в том, что аутизм, как мы уже говорили, заболевание многофакторное, а потому то, что может реально улучшить состояние одного аутичного ребенка, для другого может оказаться бесполезным. Иногда приходится действовать методом проб и ошибок, но хорошо здесь то, что вышеперечисленные типы биодобавок при разумном применении не дают таких серьезных осложнений, каких можно ожидать от психотропных препаратов.
Бурные дискуссии вызывают диеты. Сама постановка вопроса — лечение аутизма диетой — многим кажется завиральной идеей в духе Геннадия Петровича Малахова. На самом деле, вводя ту или иную диету, мы лечим не аутизм, а пытаемся справиться с рядом обменных нарушений, которые являются одной из физиологических причин, а иногда и основной причиной аутизма. Вот несколько видов диет, практикуемых при аутизме: безглютеновая и бесказеиновая диета (Gluten-free, Casein-free diet), бесполисахаридная диета (Specific Carbohydrate Diet), низкооксалатная диета (Low Oxalate Diet) и другие. Нужно заметить, что диета — это метод, требующий от родителей существенных усилий, а улучшения, за редким исключением, наступают только через 6-8 месяцев при строгом соблюдении ограничений. Случается, что разочарованные родители отказываются от нее месяца через 2-3, уверившись в том, что это пустая трата сил и времени. Однако огромное количество родителей отмечают положительные сдвиги у своих детей, а со временем входят в ритм и перестают тяготиться необходимостью готовить «особую» пищу. Кстати, в статье «Против моего мозга» мы рассказали о том, как другое неврологическое заболевание (рассеянный склероз) отступило в результате правильного питания (Терри Валс совместила безглютеновую-бесказеиновую диету с бесполисахаридной) и применения биологических добавок.
Помимо упомянутых уже ABA и сенсорной интеграции существуют и другие виды коррекционных терапий: дельфинотерапия, эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения.
Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с маленьким аутистом, взять его за руку и повести вперед. Вот несколько советов, как это сделать:
- Обратите внимание, как специалист слушает вас, дает ли вам ответить на вопросы, которые сам задает, или перебивает, не дослушав, отвечает ли на ваши вопросы точно и определенно.
-Формулирует ли специалист конкретные цели? Если нет, то просит ли вас их сформулировать для того, чтобы работать над ними? Если он называет в качестве цели «излечение от аутизма», либо заявляет что-то вроде «ну, поиграем, порисуем с ним, а там видно будет», то скорее всего, вам нужен другой специалист.
-Если у него нет готового плана действий, собирается ли он предъявить его, скажем, через 2-3 ознакомительных занятия?
-Нравится ли этот человек вашему ребенку? Профессионал, работающий с аутичными детьми, как правило, владеет арсеналом средств, позволяющих ему завладеть вниманием ребенка, наладить с ним контакт.
И еще несколько важных вещей, без которых статья о детском аутизме для родителей будет неполной.
Не верьте ни слишком оптимистичным, ни слишком пессимистичным прогнозам.
Относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, не как к скрытому гению, который «всем еще покажет», и не как к инопланетянину. Аутизм — это все-таки заболевание, и оно не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости.
Не слушайте совета «просто любить, принимать таким как есть, не мучать ребенка занятиями и диетами». Здесь нет дилеммы: любите и принимайте ребенка, боритесь с его заболеванием.
Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.
Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь.
Ведите дневник. Записывайте все, что вы делаете с ребенком, фиксируйте все изменения.
Старайтесь всегда иметь план конкретных действий на ближайшую перспективу.
Не слушайте тех, кто говорит, что вы не имеете права на отчаяние: вы живой человек, позвольте себе иногда в него погрузиться. Энергия отчаяния способна вытолкнуть вверх, в конструктив. А вот в уныние постарайтесь не впадать: оно отнимает всякую энергию, постепенно разъедая душу и лишая любой путь смысла и цели.
Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно здесь таится опасность впасть в уныние, а то и в гордыню, потерять друзей.
Общайтесь с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом. Вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму.
Принимайте помощь, особенно если вы только в начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.
Ваше здоровье и душевные силы — главный ресурс вашего ребенка. Постарайтесь заботиться о себе.
И, наконец, имейте в виду, что у тех, кто дает вам советы (включая и автора этой статьи), не всегда получается в точности следовать им, но отнестись к этому можно с юмором и должным смирением.