Аутизм форум - Аутизм, аутичные дети, помощь аутичным детям

ГОРЕ - как пережить
Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживание пострадавшему. Рождение ребенка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.

Большинство прошедших через подобное горе приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, если окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно - иметь право на горе.

У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное - позволить этим чувствам стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того чтобы человек смог "отгоревать до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.

Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности.
Горе - это не то, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе, и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его непременно нужно выражать!

Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка.

Для того чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.

Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы - начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объем внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остается свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребенка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную прежде всего с воспитанием ребенка, является одним из важнейших условий преодоления стресса.

Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать благоприятные условия для жизни и развития своего ребенка.

Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребенка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймет тот, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив "родственную душу", можно и поплакать, "излив свое горе", и перенять опыт воспитания ребенка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребенка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.

Да и сама жизнь преподносит подобные примеры: существует немало людей, которые благодаря упорному труду и несгибаемой воле частично или полностью побеждают свои недуги, изначально считавшиеся безнадежными. Обреченные, казалось бы, на жалкое существование, они делают свою жизнь полной и счастливой.

В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: "Человечность как фактор саморазвития личности". В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов. В 1961 году слепоглухонемая О.И. Скороходова успешно защитила диссертацию на тему: "Как я воспринимаю окружающий мир". При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в Научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей. Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.

Ожидая ребенка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово: "мама" или "папа" - и когда он его скажет, как он начнет делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет о том, что ей придется на какое-то время оставить работу, но уже думает о своем возвращении в коллектив (возможно, даже обсуждает это с руководством).

Когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребенка своей мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребенке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя родился живой ребенок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, когда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается.

По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда "работа скорби" неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты. Ведь если бы ребенок родился мертвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребенка мечты, но ребенок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, "можно" ли им горевать, уместно ли это - ведь ребенок жив.

В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенесших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.

1 стадия.
Шок и неготовность принять и поверить

Для этой, самой первой стадии горевания характерны слезы, потеря сна, аппетита, упадок сил, снижение активности и оцепенение, снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания

Родители могут казаться смущенными, они игнорируют рекомендации специалистов, снижется их социальная активность (сужается круг общения). У
родителей легко возникают раздражение и злость, которые часто концентрируются на некоторых медработниках, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки.
Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло. Мать пытается вспомнить тяжелое событие в деталях, найти в произошедшем смысл, часто задает себе вопросы: «Почему я? Почему все это со мной?»

Мать сильно тоскует по Ребенку своей мечты, продолжает грезить, что все еще можно поправить. Ей нужна надежда, она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Она пока еще не готова к тому, чтобы осознать действительность.

Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.

2 стадия.
Отрицание

Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе), что с ребенком все почти в порядке, все пройдет, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребенок "догонит" своих сверстников.

Родители могут продолжать игнорировать состояние ребенка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Все еще задают вопрос: «Почему я?»
Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.

Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.

Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если осмелятся показать, что хотят жить своей жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Женщина показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери, надеясь в то же время на помощь папы. Если отец не может пробиться через эту стену, то чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.

Когда мама видит ребенка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребенок мечты), она сравнивает его со своим действительным ребенком, и это приводит к разочарованию. Разочарований становится все больше, надежды вернуть Ребенка мечты - все меньше.

Когда процесс горя протекает "здоровым" образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты, она страдает и "перерабатывает" потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.

3 стадия.
Отчаяние, горечь, депрессия, гнев

Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается "оторвать" свои мысли и чувства от Ребенка мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.

Этот процесс может пойти двумя путями. Если матери удалось разрушить старую мечту, а новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Ей кажется, что все рушится, что вокруг нее хаос. Она становится апатичной и подавленной. Мама борется против хаотического мира и все равно пытается сохранить старую мечту. Родители продолжают задавать вопрос: «Почему я?»

Мама все время дома, она чувствует себя одинокой и раздраженной. Ей трудно говорить о своих ощущениях, болтать с подружками, они замолкают при ее появлении. Получается замкнутый круг: невыплеснутые чувства и ограничение общения приводят к еще большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжелая депрессия и суицидальные попытки.

Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном ребенке, она продолжает сосредотачиваться на ней. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно. Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е. продуктивно), мама yакапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем.

Ограниченные возможности ребенка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребенка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребенку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств.

Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой, гиперопекой, которая идет ребенку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть.

Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребенку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя ее и вытесняют. Иногда она все равно прорывается и обрушивается "не на того" человека.

Порой родители, которые не смогли "переработать" свое собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Мама и папа не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

4 стадия. Реорганизация

Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.

В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили своюстарую мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители умом и сердцем принимают болезнь своего ребенка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.

Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который необязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребенком. Но это происходит в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они переработали свое разочарование и вернули себе чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребенка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направляются на то, чтобы строить жизнь с таким ребенком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.

Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем, - это стадия, которую можно пройти.

Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребенка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять их себе без содрогания - это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.

Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства.

Горе родителей о том, что их действительный, живой ребенок ограничен в возможностях, страх перед будущим остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более старшем возрасте. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе отгоревали до конца?

Если бы мы могли выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.

Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок заставит родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе, которое только может преподнести жизнь.

Источник: Dislife.ru, автор: Галина Луговая, дефектолог, мама особого ребенка
Впервые статья была опубликована в журнале "Седьмой лепесток" № 1, 2009

Не плачьте о нас. На заметку родителям аутят Публикация с сайта http://www.facebook.com/profile.php?id=100002020664422
Джим Синклер. Не плачьте о нас (выдержки из статьи). (Our Voice. Autism Network International, vol. 1. №3. 1993.)

Родители аутичных детей.

Обсуждая проблему коррекции аутичных детей, не следует забывать о том, что решать ее можно только параллельно с оказанием помощи родителям, в особенности матерям. Мать аутичного ребенка, как правило, живет в состоянии хронического стресса. Невозможность договориться с ребенком зачастую о простейших вещах, непредсказуемость его поведения, склонность к ярко выраженным аффективным реакциям, да и просто отсутствие теплого эмоционального контакта, ожидаемого от ребенка матерью, приводит ее к самым различным нарушениям.
Часто приходится слышать от матерей аутичных детей высказывания следующего типа: "Он ничего не хочет делать со мной". Так, например, мальчик, который на занятиях 30-40 минут спокойно играет в конструктор или в мозаику при минимальной поддержке психолога, дома только при большом давлении со стороны матери способен усидеть на одном месте, отказываясь заниматься чем бы то ни было; девочка, охотно занимающаяся чтением, никогда не демонстрирует своих знаний домашним.
Мне кажется, что в таких случаях можно говорить об устойчивых неконструктивных связях между матерью и ребенком, возникающих в раннем возрасте, когда матери еще непонятно, что ее ребенок страдает слабостью развития аффективной сферы, и она пытается организовать его поведение, исходя из привычных представлений, являясь, хоть и невольно, первым "обидчиком" для ребенка. Изменить же отношение недоверия, закрепившиеся за долгие годы, тем более у склонного к стереотипизации отношений аутичного ребенка, нелегко.
Биологически обусловленная дефицитарность адаптивных механизмов аутичного ребенка в значительной степени могла бы быть компенсирована поддержкой семьи. Но далеко не всегда такая поддержка есть, более того, нередко в качестве механизма, "запускающего" аффективное состояние у ребенка, выступает неправильное поведение матери, невозможность или нежелание почувствовать и понять потребности ребенка и перестроить свое поведение с учетом этих потребностей.
Семья ожидает изменений от ребенка, не будучи в силах измениться сама, что в высшей степени нелогично. Ребенка призывают принять внешний мир, не принимая его внутреннего (пусть даже и особого) мира. Шаг навстречу, таким образом, должен делать самый слабый и незащищенный. Однако положительные изменения возможны только при встречном движении.
Мать аутичного ребенка может эффективно помочь ему преодолеть свои проблемы, справиться со своими трудностями только ценой собственных изменений. Во всех остальных случаях требование к аутичному ребенку: "Изменись" неправомерно, так как в системе "мать-ребенок" нагрузка перекладывается лишь на одного ее члена. К ребенку, таким образом, предъявляются повышенные требования, а к взрослому не предъявляются вовсе (кроме заботы и ухода).
Ребенку, как представляется, измениться вслед за матерью проще, чем сделать это самостоятельно (учитывая симбиотичность пары "мать-аутичный ребенок"). Причем, эти изменения должны касаться как способности матери понимать первичный язык и использовать его в общении с ребенком, так и изменения некоторых личностных черт, мешающих адекватной оценке ситуации жизни с таким ребенком.
Аутичные дети - слишком тонко чувствующие натуры для того, чтобы родители могли себе позволить совершать те мелкие ошибки в их воспитании, которые не имеют таких разрушительный последствий, если их допускают родители обычных детей. Между тем, в результате многочисленных социальных, политических и культурных потрясений, которые на протяжении почти всего XX века испытывали жители России, у нас в достаточной степени утрачена культура родительства вообще, и материнства в частности.
Так, например, весьма распространенный тип воспитания, предполагающий жесткий контроль со стороны родителей, практически всегда приводит к росту замкнутости, снижает мотивацию к собственной деятельности у любых детей. Нетрудно представить, к чему приводит такой тип воспитания в семьях, воспитывающих аутичного ребенка, ведь в результате неправильного подхода усиливаются и так (изначально) присущие ему трудности.
Другой, достаточно распространенный, но тоже явно ошибочный стиль воспитания - так называемая потворствующая гиперпротекция. Мать удовлетворяет все, даже неправомерные, требования ребенка, приходит на помощь к нему даже тогда, когда он сам в состоянии решить проблему, с которой столкнулся; более того, она часто создает ситуации, исключающие даже само возникновение проблемы. Но для того, чтобы освоить решение проблемы, нужно, как минимум, с ней столкнуться, это необходимо для развития ребенка.
В воспитании аутичного ребенка, так же как и в воспитании обычного, очень важно устанавливать границы дозволенного и недозволенного, при этом необходимо проявлять твердость и последовательность, ведь избалованный аутичный ребенок представляет собой малопривлекательное зрелище. Идя на поводу у его желаний, жалея его или экономя собственные силы, родители не до конца понимают, с какими проблемами они будут сталкиваться по мере роста ребенка, ведь чем старше он будет, тем труднее будет поставить заслон неприемлемым формам поведения.
Если говорить о тактике семейного воспитания, то во многом проблемы, встающие перед семьей аутичного ребенка, сходны с проблемами любых семей, имеющих детей, и от того, насколько конструктивна позиция родителей и других членов семьи, напрямую зависит будущее ребенка.
Другая проблема, имеющая непосредственное отношение к родителям аутичного ребенка, - это его представление о себе и самооценка. Значительная часть представлений аутичного ребенка о себе формируется на основе субъективных оценок окружающих его людей. В основном такую информацию дети получают от родителей (как негативную, так и позитивную). К сожалению, многие родители мгновенно реагируют на негативное поведение ребенка и редко одобряют в случае его успешного поведения.
Преобладание отрицательных оценок формирует и закрепляет у аутичного ребенка негативное отношение к себе. Необходимо не только огорчаться по поводу неуспешного поведения ребенка, но и научиться искренне радоваться за него и вместе с ним в случае успешного.
Родители должны научиться понимать и реально оценивать возможности ребенка, сформировать адекватный уровень требований к нему. Если уровень ожиданий родителей превышает возможности ребенка, это вызовет у него утрату веры в свои возможности. Заниженные требования, наоборот, снижают чувство ответственности за свои поступки, не дают сформироваться навыкам саморегуляции поведения.
Это утверждение одинаково верно как для семей, воспитывающих обычных детей, так и для семей с аутичными детьми. Разница лишь в том, что для аутичного ребенка ошибки семейного воспитания имеют гораздо более разрушительные последствия, чем для обычного ребенка, который может компенсироваться за счет разнообразного социального окружения.
Не менее важной для родителей является способность развивать и сохранять у ребенка умения и навыки, свойственные их обычным ровесникам, начиная с простейших - самообслуживание, и заканчивая трудовыми. Количество и качество аутичных проявлений снижаются при долговременной терапии, но, как правило, аутичный ребенок выходит в мир плохо подготовленным, что способствует очередному витку спирали дезадаптации.
Следует отметить, что воспитание аутичного ребенка - задача гораздо более обременительная, чем обучение. Социальная адаптированность здесь гораздо важнее, чем высокий интеллектуальный потенциал. Несмотря на это, большинство родителей прикладывают основные усилия именно к обучению. Распространенной ошибкой в воспитании аутичного ребенка является "подмена" ребенка родителями в ситуациях его социальной неадекватности. Так, родители подменяют опыт ребенка своим знанием, защищая его от агрессии окружающих; останавливают его раньше, чем он получает обратную связь от людей в ответ на свое неправильное поведение. Тем самым они не дают ему приобрести собственный опыт.
В силу своих особенностей аутичный ребенок и так ограничен в возможностях социального и личного развития. Неправильный тип взаимоотношений в семье значительно затрудняет адаптацию любого ребенка, а для аутичного влечет за собой тяжелейшие последствия. Семья играет здесь большую роль. Чем конструктивнее семья, тем больше у аутичного ребенка шансов адаптироваться, несмотря на все свои особенности.
Наличие в семье аутичного ребенка предъявляет к ней повышенные требования. Его родителям недостаточно быть такими, как все. Они должны быть лучше.
Для того чтобы научиться понимать аутичного ребенка, нужно время. Опыт общения с обычными людьми тут не всегда пригоден, а ориентируются родители поначалу именно на него. То, насколько быстро они научатся понимать, а значит помогать своему ребенку, зависит не столько от него, сколько от них. Чем выше уровень эмпатии, тем больше вероятность того, что конфликтных ситуаций будет меньше. Работая над собой и повышая уровень своей психологической компетентности, родители, безусловно, облегчают положение ребенка.
К сожалению, уровень психологической культуры в нашем обществе невысок. Следствием этого является большое количество дисгармоничных семей. В этих семьях растут дети, которые постоянно ощущают эмоциональную напряженность, невольно выступают свидетелями и пассивными (а иногда и активными) участниками конфликтов. Все это крайне неблагоприятно сказывается на эмоционально-волевом развитии любого ребенка, а для аутичного ребенка делает крайне неблагоприятным прогноз его дальнейшего развития.
Гармоничные отношения в семье необходимы такому ребенку, как воздух. Однако это понимают не все родители, и, отказываясь от семейной терапии, они сводят на нет усилия многочисленных специалистов, помогающих ребенку, или, как минимум, делают их малоэффективными.
Узнав о неутешительном диагнозе, родители, в первую очередь мать, начинают испытывать глубокое чувство вины, семья замыкается в себе. Страдание близких усугубляет страдания ребенка.
Во многих семьях состояние ребенка вызывает нарастание эмоционального напряжения, отрицательных эмоций, семья сама становится деструктивной и вряд ли сможет помочь ребенку так же эффективно, как те семьи, которые могут приспособиться к нелегкой задаче воспитания аутичного ребенка, сплотиться, снизить уровень конфликтности.

Существует 3 типа семей, имеющих аутичного ребенка:
1-й тип - приспособившаяся или не замечающая собственных аутичных тенденций и (или) не обозначающая аутизм как явление. В такой семье родителям неизвестно слово "аутизм", они никогда не обращались за помощью специалистов, так как исходили и исходят из того, что у них вполне нормальный ребенок, только немного странный;
2-й тип - обозначающая аутизм в семье как явление, но противящаяся инвалидизации наиболее аутичного члена семьи;
3-й тип - делегирующая одного из членов семьи как пациента в большую психиатрию; в такой семье происходит полная инвалидизация наиболее аутичного члена семьи.
По Клейн, Малер отказ детей от общения возникает как следствие неспособности матери установить непосредственный эмоциональный контакт с первых недель жизни ребенка. Д. Н. Штатт выделяет несколько типов неадекватного материнского отношения, наиболее неблагоприятных для возникновения аутистических форм поведения.
Первый - мать, которая настолько эмоционально зависит от ребенка, настолько повышенно тревожна, что подавляет ребенка своей неадекватной аффектацией. Второй тип - периодическое, внезапное отвержение своего ребенка матерью, подверженной депрессивным состояниям. Третий тип - мать, полностью отвергающая своего ребенка, безэмоциональная и равнодушная к нему.
Я бы добавила к этой типологии еще один тип, четвертый, встречающийся довольно часто: хаотичная мать, которая много говорит и двигается, чрезмерно "контактна", разговорчива, общительна. Она готова бесконечно говорить о ребенке с кем угодно, особенно с психологом, не обращая при этом внимания на состояние ребенка, его усталость, желание уйти. Такая мать не чувствует ребенка, реагирует только на крайние его проявления. Терапевт должен жестко указывать на то, что ребенок выпадает из поля их внимания. Такие матери снимают свою собственную тревогу разговорами о ребенке, для них очень важны их представления о ребенке, а не реальное его состояние.
Нельзя рассматривать аутичного ребенка вне его эмоционального и психосоматического симбиоза с матерью. У матери аутичного ребенка существуют социальные и профессиональные потребности, которые она не может удовлетворить, будучи эмоционально и фактически слишком крепко привязанной к ребенку. Поэтому целесообразно создание комплекса психологической поддержки и обучения родителей, воспитывающих аугичных детей, в первую очередь, их матерей, на которых ложится максимальная психологическая нагрузка.
Основная задача психотерапевтической помощи - помочь семье в решении основных проблем и тем самым содействовать ее развитию по конструктивному пути. Известные семейные психотерапевты Э.Эйдемиллер и В.Юстицкис в своей книге "Семейная психотерапия" сформулировали ряд правил для членов семей больных с первично-психическими расстройствами. Вот эти правила:
Правило 1. Никогда не теряйте надежду, верьте в победу. Если даже сейчас Вам очень тяжело, верьте, что в дальнейшем будет лучше.
Правило 2. Переживайте вместе с больным все его состояния, все тревоги. Вы должны научиться понимать его лучше, чем он сам себя понимает.
Правило 3. Старайтесь завоевать доверие и откровенность.
Правило 4. Внимательно анализируйте опыт своих удач и ошибок. Все время старайтесь искать новые подходы. Присматривайтесь к тому, как находят к больному подход друзья, знакомые.
Правило 5. Борясь за него, ищите союзников. Люди, готовые Вам помочь, есть везде, только надо их найти и объяснить им ситуацию. Не обижайтесь на тех, кто Вас не понимает и не хочет помочь, не отчаивайтесь.
Наиболее адекватно к терапии относятся родители аутичных дошкольников. У них еще достаточно сил и веры в возможности своих детей. Чем старше ребенок, тем, как правило, пассивнее родители. Очень часто меняется отношение к терапии, она начинает восприниматься как занятость. В этом случае родители ребенка, будучи довольны самим фактом того, что их ребенок "хоть куда-то ходит", мало задумываются о том, какова эффективность этой "занятости", если рассматривать ее с точки зрения "долгосрочной перспективы". Это нередко сопровождается тем, что советы психолога, касающиеся организации жизни ребенка, выслушиваются, но не исполняются.
Часто следует и вовсе отказ от терапии, особенно, если ребенок так и остался глубоко аутичным. Между тем, те немногие родители, которые не оставляют усилий по развитию и адаптации ребенка, несмотря на сохраняющееся тяжелое состояние, как правило, добиваются успеха и продвижения ребенка вперед. Изменения возможны в любом возрасте, пусть небольшие, но очень значимые для дальнейших жизненных перспектив аутичного человека. Даже если он не научился читать, писать, правильно говорить, самостоятельно передвигаться по городу - это не значит, что его больше нечему учить.
Повышение уровня включенности в окружающий мир, которого почти всегда можно добиться упорным трудом, повлечет за собой лучшее понимание происходящего, развитие навыков самообслуживания, иногда речи. Такие скачки в развитии ребенка часто происходят и после 8-10 лет (вплоть до появления отсутствующей ранее речи). Те изменения, которые кажутся слишком незначительными для стороннего наблюдателя, могут играть огромную роль для аутичного человека и для его дальнейшего развития. Рассчитывать же на изменения, сидя дома, невозможно. А ведь родители не вечны и не всегда смогут обеспечить ребенку тот уровень жизни и обслуживания, к которому он привык. Когда-нибудь он останется один и сможет делать только то, чему успел научиться.
Аутизм ребенка можно воспринимать как "крест", как наказание, а можно и как стимул к собственному развитию, необходимому для того, чтобы как можно лучше помочь ребенку на его нелегком жизненном пути. Помогая совершенствоваться ему, приходится совершенствоваться самому. Можно всю жизнь страдать, можно смириться и принять ситуацию как неизменную, можно не оставлять усилий. И этот выбор каждый родитель делает сам. Это не связано с состоянием ребенка, это зависит от того, каковы взрослые, в окружении которых он живет.
И если для обычного ребенка неадекватность родителя может быть частично нивелирована теми социальными отношениями, участниками которых он является, то у аутичного ребенка ситуация другая. Уровень его достижений очень долго напрямую зависит от того, какую позицию занимает его семья. Мне знакомы семьи, которым в результате упорного труда удалось опровергнуть все прогнозы о бесперспективности состояния ребенка и добиться значительного улучшения, признания ребенка обучаемым и способным к дальнейшему развитию. Есть, к сожалению, и прямо противоположные примеры.
Очень часто улучшение состояния ребенка вызывает парадоксальную реакцию родителей, ухудшается их собственное состояние, повышается уровень тревоги. Например, появление в речи 12-летнего мальчика двухсловных предложений (до этого он пользовался только отдельными словами) вызвало мощную вспышку тревоги и неудовлетворенности по поводу его речи у матери, которой сразу захотелось, чтобы мальчик начал демонстрировать еще более высокий уровень достижений. Возникшая напряженность вызвала ухудшение состояния ребенка.
Неумение адекватно реагировать на успехи ребенка - один из важных факторов, вызывающих трудности на пути развития аутичных детей. Иногда создается такое впечатление, что наиболее уверенно их матери чувствуют себя тогда, когда ребенку экстремально плохо. В этих ситуациях их матери способны собраться, справиться со своими эмоциями и конструктивно помогать ребенку. При ослаблении напряжения у ребенка напряжение возникает у матери и возвращает ребенка в аффективное состояние, защититься от которого он может лишь восстановлением аутистического барьера.
Еще одной причиной ухудшения состояния матери в процессе положительных изменений у аутичного ребенка является то, что при ослаблении аутичной защиты ухудшается поведение ребенка, усиливается беспокойство, связанное со снижением уровня аутичной защиты. Для того чтобы построить новые отношения с миром, в которых используются более конструктивные, чем аутичные, способы взаимодействия, ребенку нужно время. Тревога, вызванная новым состоянием, абсолютно оправданна. Мать аутичного ребенка, часто связанная с ним симбиотической связью, на вспышку его тревоги отвечает вспышкой своей тревоги.
Еще одну группу проблем, связанных с развитием аутичного ребенка, создают родители, жестко ориентированные на выполнение ребенком социальных норм. При положительной динамике неизбежно наступает момент повышения уровня деструкции в поведении, необходимость строить отношения с ребенком на другом, более высоком уровне осознания и взаимопонимания, а также важность объяснения ребенку условий успешного взаимодействия людей в социуме.
Повышение же уровня деструкции в поведении ребенка часть родителей воспринимает как ухудшение его состояния, а не как неизбежный кризис развития и ставят под сомнение ценность терапии для такого ребенка в целом.
Кроме того, рост беспокойства у матери и повышение вследствие этого ее собственных деструктивных тенденций может вызвать ухудшение обстановки в семье, на работе у членов семьи, повышение вероятности соматических заболеваний как ребенка, так и других членов его семьи.
Таким образом, положительные тенденции в развитии аутичного ребенка, происходящие в процессе психотерапии, почти неизбежно вызывают ухудшение состояния микросоциального окружения, что, в свою очередь, вновь вызывает аутичную защиту у ребенка и делает крайне затруднительной терапию в целом.
Противостоять этим тенденциям можно двумя способами.
Во-первых, это включение семьи в процесс терапии (групповая или индивидуальная работа с родителями).
Во-вторых, повышение образовательного уровня семьи ребенка и объяснения им перемен, происходящих с ребенком и семьей в процессе терапии.
Нередко в своей психологической практике мне приходилось сталкиваться с тем, что родители глубоко аутичных детей старшего возраста не воспринимают, "блокируют" информацию, связанную с появлением достижений, не соответствующих привычному уровню функционирования ребенка. Психологически такая бессознательная блокада легко объяснима.
Шок, пережитый родителями в процессе осознания ими тяжелого состояния ребенка, как правило, переживается самостоятельно и без поддержки специалистов. К старшему возрасту они уже смиряются и приспосабливаются к тому, что их ребенок таков. Признать наличие у него перспективы развития, более оптимистичной, чем прогнозы врачей и ожидания родителей, - это поставить себя в ситуацию потенциальной возможности повторного переживания шока - в случае неудачи в терапии.
У родителей глубоко аутичных детей младшего возраста часто встречается другая крайность - приписывание ребенку тех навыков и умений, которыми он на самом деле не обладает. И та, и другая позиции, разумеется, одинаково мешают эффективному развитию ребенка. В первом случае это неиспользование резервов, реально существующих, тех, которые в случае правильного использования продвигают ребенка дальше по пути овладения окружающим миром и собственной адаптации в нем. Во втором случае - это игнорирование более простого уровня задач, стоящих перед ребенком, желание перепрыгнуть, не освоив, несколько очень необходимых для полноценного развития ступеней.
Изменение мотивации родителей - это появление или изменение запроса. Например, они приходят к нам с беспомощностью, а в процессе терапии возникает запрос на сотрудничество. Тревога родителей обычно связана с неопределенностью и со страхом перед будущим ребенка. Доверие родителей и снижение их тревожности открывают терапевту доступ к аутичному ребенку. Родители привносят в отношения с терапевтом многие аспекты их отношений с собственными родителями, свои детские качества, свое восприятие себя как неуспешного ребенка и неуспешного родителя.
Детская психотерапия должна, как это ни парадоксально на первый взгляд, являться терапией взрослых, в первую очередь родителей, так как, обращаясь к психотерапевту, родители, по сути, заявляют о своей родительской несамостоятельности и невозможности воспитания психологически устойчивого к особенностям нынешнего общества ребенка. Ребенок же, в свою очередь, обладает лишь тем уровнем защиты и доверия, которым наделили его родители.
Когда родители в процессе терапии становятся способны воспринимать новое о своем ребенке, у них происходит изменение отношения к нему и его возможностям. Меняется взгляд на ребенка, при этом он и сам меняется. Родители начинают ценить его как личность. Способность родителя понимать меняется потому, что он становится более информированным, с одной стороны, и приобретает опыт - с другой. Изменение взгляда на ребенка, способность к сопереживанию его одиночества меняют картину нарушенных в раннем детстве отношений мать-ребенок. Совместные занятия мать-ребенок-терапевт могут дать значительный прогресс.
Часто родители аутичных детей, опасаясь неудачи, отказываются от помещения ребенка в образовательное или дошкольное учреждение, в котором дети обладают большими интеллектуальными и социальными навыками, чем их ребенок. Таким образом, ему не дается даже возможность утвердиться на уровне, который находится в зоне его ближайшего развития.
На самом же деле родителям достаточно быть готовыми к тому, что эксперимент может быть прерван в любой момент из-за проблем, с которыми, возможно, столкнется ребенок. Подобная ситуация должна восприниматься ими не как сокрушительное поражение, а как полезный ребенку опыт.
Аутичный ребенок при оценке ситуации очень зависим от эмоциональной оценки этой ситуации родителями. Если родители в состоянии не эмоционально оценивать ситуацию как неудачу, а рационально оценивать ее как опыт, то они, безусловно, смогут передать такое отношение ребенку. Если родители будут говорит с ребенком о рациональной пользе, эмоционально все же переживая неуспех, то это лишь принесет вред ребенку. Не стоит вызывать вспышку негативных эмоций и потери веры в возможности ребенка.
Важно как можно раньше сформировать у родителей адекватное отношение к возможностям развития ребенка. Многие из них непомерно занижают его возможности, лишают его необходимой помощи и поддержки. Небольшая часть родителей, напротив, слишком легкомысленно относятся к проблемам ребенка, считая, что он выправится сам. Этого, как правило, не происходит. Очень большая часть родителей сводит всю помощь ребенку к обучению, не учитывая личностную, психологическую, составляющую проблемы. Наличие образования никоим образом не решает проблему психологического комфорта ни у обычных, ни у аутичных детей.
Родители аутичного ребенка часто являются "жертвами массового сознания" при определении возрастных границ социализации, темпы которой у их детей значительно снижены, а возрастные границы - повышены. Такие родители пытаются втиснуть своих детей в эти границы, предъявляют им требования успешности и достижений, соответствующие их паспортному, а не биологическому возрасту. В результате ребенок не справляется с ними, что, в свою очередь, рождает у родителя ощущение безнадежности коррекции.
Обратной стороной этого процесса является представление аутичного ребенка о своей неуспешности и неадекватности в окружающем мире и, как следствие, резкое снижение мотивации развития. Возрастные границы окончания обучения и начала самостоятельной трудовой деятельности у аутичных людей логично было бы отнести, по нашему мнению, к 25-30 годам.
Семья, воспитывающая аутичного ребенка, представляет собой систему со сложившимися взаимоотношениями, в которой ребенок занимает свое определенное место. Склонность аутичного ребенка к созданию множественных стереотипов не может не влиять на систему взаимоотношений в семье и во многом заставляет семью создавать свои стереотипы реагирования на поведение ребенка, которые также могут воспроизводиться годами.
Избавиться от них родителям очень трудно. Для разрушения этих стереотипов необходимо участие в терапии членов ближайшего окружения ребенка, так как, даже находясь под наблюдением психотерапевтов, аутичный ребенок меняется не настолько быстро и значительно, чтобы своими изменениями подвигнуть к изменениям семью. Любая же система стремится к сохранению и поддержанию гомеостаза.
Адекватную психологическую помощь семьям аутичных детей, по нашему мнению, могут оказывать специалисты, хорошо знакомые с аутизмом как патологией развития, а не обычные взрослые психотерапевты широкого профиля, не учитывающие специфику таких семей. Кроме того, как правило, большее доверие у родителей аутичных детей вызывают люди, хорошо знающие их ребенка. Такая специфическая помощь взрослым членам семьи практически не оказывается.
От первого лица.

Мария Беркович. Нестрашный мир.
СПб. : Сеанс, 2009

«Нестрашный мир» Марии Беркович — никоим образом не художественное произведение. Больше всего «Нестрашный мир» напоминает блог — отрывочные, формально не связанные рассказы о разных людях, стихи, письма, предназначенные то ли реальному человеку, то ли некоему лирическому герою… И на самом деле, многие из этих текстов изначально публиковались в ЖЖ. Но потом для них нашелся издатель — Любовь Аркус. Хотя тираж книги составляет всего две тысячи экземпляров (чего, к сожалению, для современного читателя даже много), Любовь нельзя не поблагодарить. Потому что «Нестрашный мир» должны непременно прочитать все.

Мария Беркович — дефектолог. Она работает с детьми, у которых «множественные нарушения развития», с детьми, которые не говорят, не видят, не слышат, не двигаются, не чувствуют своего тела… о них она и написала книгу. О том, как она учит их трогать теплое и мягкое, сидеть, красить яйца на Пасху, как рассказывает им о зиме и лете, как поет им и играет на флейте… как узнает сама, что такое любовь.

Потому что «Нестрашный мир» — это книга о любви. О той самой, которая долготерпит, милосердствует, не завидует и не превозносится, не гордится и не бесчинствует, не ищет своего, не раздражается, не мыслит зла, все покрывает, всему верит, всего надеется и все переносит. И которая никогда не перестает, конечно же.

Это книга удивительно чистая, удивительно добрая, на редкость наивная — в хорошем смысле, очень доверчивая, светлая и радостная. Даже в тех частях, где рассказывается об умерших детях, нет ни капли горечи, никакого слезовыжимания и размазанных по страницам соплей. Просто «когда человек умирает, очень важно, чтобы после что-то осталось». И даже эта банальнейшая мысль в устах Марии Беркович не выглядит таковой. Потому что банальными мыслями всегда становятся самые верные. И все прочие истории и рассуждения о любви верны ничуть не менее. «Та любовь, с которой мы соприкасаемся, общаясь с «особыми» людьми, это не любовь, которую они излучают. Это наша собственная любовь». Есть мысли и менее распространенные, но не менее правильные. Например, «умственно отсталые никогда не казались мне глупыми. Глупым может быть только человек с нормальным интеллектом»

И вся книга Марии Беркович — не просто какие-нибудь очередные «записки врача». Она пишет о любви и о людях, о музыке, о весне… о воде, о цветах, о дожде, о свечах, о том, что «плавать — это тоже летать», о своих учениках и учителях… и очень много о себе. Точнее, о том, что ей дают эти люди — те самые, которых любой… ну, скажем, ницшеанский сверхчеловек потребовал бы немедленно уничтожить. О том, зачем и как они живут, о том, как работать, не получая отдачи, о том, стоит ли вообще это делать. И о том, что мир — тот самый, в котором мы с вами живем — действительно нестрашный . Читая эту книгу, трудно не поверить в людей и в любовь, независимо от того, какими они предстают.

Мария Беркович не просто написала мемуары о своей профессиональной жизни, она написала их хорошо . У нее простой, но очень верный язык. Точный, интересный. Чистый. Наверное, тут сказывается опыт общения с людьми, которым нельзя сказать ни одного неправильного слова. Единственное, что немножко подкачало — стихи автора, во множестве рассыпанные по тексту. Они неплохи, но в них нет ни глубоких мыслей, ни предельной ясности прозы автора… обычные стихи молодой романтичной девушки.

Впрочем, разговоры о литературных достоинствах в данном случае явно неуместны. Такие книги, как «Нестрашный мир», должны быть. И такие люди, как Мария Беркович — тоже.
Ирина Нечаева.

Скачать книгу можно здесь http://rutracker.org/forum/viewtopic.php?t=3813982
Почитать https://docs.google.com/viewer?url=http ... kovich.pdf
Интервью с М. Беркович http://www.cityspb.ru/blog-317733/0/

"Я особенный, мама!" http://blog.nedbright.com/page/2

Джоель Смит «Помогите! Мой ребенок аутичен!»

Похоже, что многие родители испытывают беспокойство и замешательство, когда они впервые слышат, что их ребенок является аутичным. Они также испытывают чувство потери, пытаясь осознать тот факт, что их ребенок не нормален. Хотя я сам никогда не был родителем, я думаю, что я могу предложить некоторые идеи с точки зрения взрослого аутиста. …

Мне так жаль моего ребенка…

Вам может понадобиться время и поддержка, чтобы пережить горе. Однако помните, что вы не оплакиваете своего ребенка. Он тот же самый ребенок, что и вчера, и два дня назад, и даже несколько лет назад. Он не умер. Вам нужно оплакать вашу потерю – потерю «идеального» ребенка, которого вы, вероятно, ожидали и даже создали его образ в своем воображении. Вы потеряли этого ребенка, когда узнали о реальной ситуации. Найдите кого-нибудь, кто это понимает, и может вас утешить. Но не горюйте о своем ребенке. Ему важно знать, что он является ценным для этого мира, и что он может внести свой вклад в этот мир, а не то, что он пал жертвой чего-то ужасного, что уничтожило его человечность!

Как мне помочь ему заговорить?

Самое главное не способность говорить, а коммуникация. Я сам не говорил до пяти лет, после этого я пользовался преимущественно речью, а теперь я пользуюсь комбинацией речи и других средств коммуникации. Иногда я пользуюсь другими средствами, поскольку я один из меньшинства аутистов, которые говорят иногда, но не всегда (большинство аутистов или могут говорить всегда или вообще не способны говорить). Например, я пользуюсь другими средствами коммуникации, такими как телекоммуникационное устройство для глухих и телефонной службой для глухих моего штата, чтобы справиться с трудными телефонными звонками. Я обнаружил, что я испытываю гораздо меньше стресса, если мне не нужно беспокоиться насчет речи. Другие аутисты старшего возраста могут использовать письменную речь (Интернет в этом отношении просто прекрасен!) или жестовый язык своей страны.

Для детей-аутистов есть специальные виды жестового языка, а также PECS (коммуникационная система с помощью рисунков), которая позволяет им осознать ценность коммуникации. У аутистов нет врожденного инстинкта для коммуникации, они не всегда понимают, почему коммуникация так важна. Такие системы как жестовый язык и PECS демонстрируют аутисту, что коммуникация ценна и может помочь ему, что, в свою очередь, мотивирует его развивать речь. Однако не все аутисты начнут говорить. Можно наслаждаться человеческой жизнью и без речи – в сообществе глухих есть множество людей, которые не говорят, но это не мешает им наслаждаться жизнью.

Даже если у ребенка развивается речь, у него все равно остаются проблемы с коммуникацией. Моя речь кажется странной большинству людей по многим причинам. Я использую неверный тон голоса, поскольку я не слышу разницу между разными тонами. Я также не слышу разницу между подчеркиванием разных слогов в словах, так что я делаю неверные акценты. Интенсивная речевая терапия в детстве очень помогла мне – теперь люди могут разобрать, что я говорю, но я все равно не «нормален». Помимо этих различий в механике речи, у меня есть проблемы с тем, чтобы сообщить о своих желаниях и потребностях. Мне очень, очень сложно сформулировать такой простой вопрос как: «Ты не можешь выключить телевизор?» Я могу быть на грани истерики из-за слишком большой громкости телевизора, но я не способен сообщить о своей потребности. Именно поэтому развитие коммуникации гораздо важнее, чем развитие речи.

Будет ли он умственно отсталым?

Можно быть очень умным и в то же время аутичным. Есть аутисты, чей IQ достигает уровня гения. Есть аутисты, чей тест IQ показывает уровень тяжелой умственной отсталости. Сам по себе аутизм отличен от интеллекта, эти два понятия вообще не связаны друг с другом – аутист может иметь очень высокий или очень низкий интеллект.

Также нужно помнить о том, что правильно измерить уровень интеллекта у аутистов с помощью стандартных тестов крайне сложно. Очень часто наши результаты гораздо ниже, чем «следовало бы», просто из-за проблем в коммуникации.

В заключение нужно отметить, что человек с «низким» интеллектом так же ценен и может жить полноценной жизнью.

Вступит ли он когда-нибудь в брак?

Похоже, что очень часто это первый вопрос, который задают родители – будет ли он вести «нормальную» жизнь, найдет ли партнера, женится ли, заведет ли детей? Ответ: «возможно». Некоторые аутисты делают это. С другой стороны, другим так и не удается найти подходящего человека, несмотря на желание. Есть еще и третья группа, которая включает таких людей как я, и у которых нет желания найти партнера. [Примечание: с момента написания этой статьи автор познакомился с девушкой, на которой он не так давно женился]. Можно жить одному и при этом быть счастливым. Людям нужно позволить найти собственное счастье, даже если то, что делает счастливыми их, не сделает счастливыми других.

Сможет ли он ходить в нормальную школу?

И снова, ответ на этот вопрос «возможно». Я ходил в общеобразовательную школу, хотя первые годы я проводил половину дня в специальном классе. Другие аутисты вообще не попадают в специальные классы, а другие посещают школы для аутистов или специальные школы. Я считаю, что я сам был бы гораздо более счастливым взрослым без огромного количества психологических проблем, если бы я посещал другую школу, где бы ценили людей с отличиями, и не важно, какая школа это бы была. К сожалению, мой опыт далеко не уникален, и это та область, где требуется максимальное вовлечение родителей.

Некоторые аутичные взрослые говорят, что им нравилось в школе, но, похоже, что они в меньшинстве. Важно понимать, что главный приоритет – это чтобы ваш ребенок мог реализовать свой потенциал и получать удовольствие от жизни, а не то, чтобы он был «нормальным». Хорошая школа – это та, где понимают, что интеллект и аутизм не связаны друг с другом, и где аутичному ученику предоставят хорошее образование. Вы не ограничиваете его потенциал, если вам «не удалось» устроить его в общеобразовательную школу или «не удалось» получить для него «специальную помощь» - гораздо важнее, чтобы другие люди его ценили, а где именно не так уж важно!

Как насчет работы?

Многие аутисты не могут работать на «нормальной» работе. Попытки это сделать только приводят к разочарованию и депрессии. Тем не менее, те, кто добился больших успехов в работе, это, как правило, люди, работающие в сфере своих специальных интересов. Например, я зарабатываю на жизнь, работая с компьютером. Компьютеры были моим навязчивым интересом с 5 лет. Я научился программировать тогда же, когда я научился говорить. Другие аутисты добились успеха в других областях, которые соответствуют их интересам. Однако аутистам необычайно сложно сохранить карьеру, если у них нет сильной страсти или навязчивого интереса для мотивации. Рано или поздно они скажут что-то не то или впадут в слишком сильную депрессию и будут вынуждены уволиться. Вы окажете услугу своему ребенку, если поможете ему узнать о возможных карьерах в тех областях, которые связаны с его интересами. Затем, найдите ему наставников среди тех, кто работает в этих областях. Убедитесь, что эта область действительно его интересует! Не навязывайте ему собственные мечты, но помогите ему найти его собственные!

Останется ли он аутичным?

Да. Аутисты не вырастают из своего аутизма. Они могут развивать копинговые стратегии, но они представляют собой заученные «социальные сценарии», и такой метод справиться с миром вокруг них очень изматывает. Однако как бы они ни практиковались, эти копинговые стратегии не являются естественными, и они никогда не даются просто. Кроме того, эти сценарии не распространяются на все возможные ситуации, с которыми может столкнуться человек. Даже взрослые аутисты, которые очень успешно пользуются копинговыми стратегиями большую часть дня, нуждаются в периодах, когда аутизм «проявляется» несмотря на их искусную актерскую игру. Они также гораздо счастливее, если им позволяют быть аутичными рядом с другими людьми. А счастливый человек с большей вероятностью сможет реализовать свой потенциал.

Как насчет контакта глаз?

Взгляд в глаза другому человеку может быть физически болезненным для некоторых аутистов. Для других, таких как я, это скорее вопрос дезориентации и неспособности одновременно сконцентрироваться на том, чтобы смотреть на вас, и на том, что вы мне говорите. Многие аутисты будут хуже слышать или понимать, что вы говорите, если они будут смотреть на вас. Если вы хотите знать, слушает ли вас аутичный ребенок, то попросите его повторить, что вы только что сказали, используя другие слова. (Нужны другие слова, так как некоторые из нас, включая меня самого, могут повторить вашу речь слово в слово, даже если смысл слов не достиг сознания). Можно жить полноценной жизнью, не поддерживая контакт глаз, даже если врачи и учителя пытаются убедить вас в обратном! До сегодняшнего дня я не могу смотреть другим людям в глаза.

Терапия/коррекция

Читайте как можно больше о ранней коррекции. Узнайте о сенсорной интеграционной терапии, и проверьте, может ли она помочь вашему ребенку. Однако опасайтесь многочисленных шарлатанов! Существует множество людей, которые захотят использовать вас и продать вам дорогостоящие, но бесполезные виды лечения, пищевые добавки, витамины, видеокассеты, лекарственные препараты, обучающие курсы, семинары и так далее. Кое-что из этого может помочь, но общее правило таково: держитесь подальше от всех, кто обещает вам чудесное исцеление аутизма!

Одним из самых полезных методов на сегодняшний момент является сенсорная интеграционная терапия. Аутисты видят, чувствуют и слышат мир иначе, чем вы. Небольшая поддержка в том, чтобы увидеть смысл в запутанных сигналах внешнего мира – это огромная помощь аутичному ребенку. Также помните, что в отношении чувств то, что кажется вам «мелочью» может быть «огромным» для ребенка. Если у ребенка истерика – оглянитесь вокруг. Может быть, яркий свет или шум толпы вызвал эту «необоснованную» истерику? Помогая ему справиться с этими ощущениями, вы помогаете ему жить в этом запутанном мире.

Интенсивная терапия

Также существует множество видов интенсивной терапии для аутичных детей, которые очень сильно вторгаются в жизнь ребенка. Ни один ребенок не должен подвергаться терапии каждую минуту жизни! Кроме того, если терапия делает ребенка несчастным дольше, чем на краткий период времени, ее следует избегать. Предполагается, что детство должно быть счастливым периодом жизни.

Личный опыт

Читайте истории аутичных взрослых! Вы можете найти их на этом сайте, в Интернете есть и другие истории. Посещайте рассылки, в которых состоят люди с аутизмом, также как и другие родители. Интернет может быть лучшим (и худшим) из доступных ресурсов по аутизму, так что пользуйтесь им мудро. Если вы знакомы с аутичным взрослым, поговорите с ним! Задавайте ему вопросы. Многие из нас чувствуют сильную связь с аутичными детьми и хотят помочь родителям лучше понимать потребности их детей. Одни из самых счастливых воспоминаний моей жизни, это когда я помогал родителям понять их невербального аутичного ребенка. Тем не менее, пожалуйста, помните, что мы все очень отличаемся от вашего ребенка, и иногда мы будем ошибаться, в то время как иногда мы просто не будем знать, почему ваш ребенок ведет себя определенным образом или как ему помочь.

ВЫ являетесь экспертом!

Помимо прочего, осознайте, что вы являетесь экспертом в отношении ребенка. Ни врач, ни аутичный взрослый, ни писатель, ни учитель не знают о ребенке больше вас. Причина не только в том, что вы знаете ребенка с ранних лет, но и в том, каким интенсивным было это обучение. Учителя не проводят с ребенком столько же времени, что и вы. Кроме того, в то время как некоторые люди могут быть прекрасными экспертами в области аутизма, они не являются экспертами по вашему уникальному ребенку, с его уникальными проявлениями аутизма.

Позаботьтесь о себе!

Также не забывайте оставить время для себя самих, без вашего ребенка. Один из лучших подарков, который вы можете сделать родителям аутиста – это посидеть вечером с ребенком (однако помните, вы можете начать уважать этих родителей гораздо больше, чем думали!) Ваш ребенок нуждается в том, чтобы вы отдыхали и были способны качественно проводить с ним время. Вам понадобятся все силы, чтобы бороться за качественное образование и противостоять тем людям, которые будут говорить, что ваш ребенок был бы нормальным, если бы вы не «баловали» его и не «нянчились» с ним.

Отдельное предупреждение по поводу препаратов

Не существует лекарств от аутизма. Не давайте вашему ребенку экспериментальных или не одобренных препаратов/витаминов (витамины также являются препаратами!) только потому, что какой-то человек (а многие такие люди предъявляют солидно звучащие регалии или чудесные истории успеха) утверждает, что препарат находится на «окончательных стадиях одобрения», «имеет стопроцентный уровень успеха» или даже «полностью натурален» (кокаин тоже полностью натуральное вещество!). Ни один ребенок не заслуживает того, чтобы подвергаться непроверенным, но опасным экспериментам. Кроме того, многие одобренные препараты для лечения психиатрических заболеваний оказались очень опасными или полностью бесполезными для аутистов (в то же время, некоторые такие препараты теперь продаются без рецепта). Изучите информацию, прежде чем давать своему ребенку какие-либо препараты, психиатрические или иные. Никогда нельзя давать ребенку препараты для лечения тех симптомов, которые являются результатом аутизма – они могут применяться только для лечения других заболеваний, которые могут быть у аутичного ребенка.

источник